活動内容
レット症候群は、1966年Andreas Rett(アンドレアス・レット ウィーンの小児神経科医)により初めて報告された疾患で、
神経系を主体とした特異な発達障害です。女児の10,000人~15,000人に一人の確率で起こると言われています。
現時点で治療法はなく、対症療法しかありません。基礎的研究も進められているようですが、病態解明まで至っていないのが現状です。
現在,日本で推定5,000人程度の患者がいると言われています。
活動を通じて、患者・家族・関係者等が差別や偏見のない生活を送ることができる環境づくりを進め、
その結果、すべての国民が分け隔てなく充実した生活を送れるような社会環境づくりを目指します。
支援理由
患者数が他の難病より少なく一般には認知度が低い。
世間ではあまり知られていない難病にスポットを当て認知度を高める活動を支援したい
支援活動
当クラブにて卓話実施
地区大会にて展示ブース出展、200名以上の会員に資料配布、支援の呼びかけ
全国ネットで放映後、反響も大きく徐々に認知されているようです。